Sindrome di Alport, l'idea di Antonino Piccione: un'app dedicata a chi ne soffre

Che la tecnologia sia divenuta una parte integrante della quotidianità dell'uomo è innegabile. Ancor di più, però, sebbene in molti siano piuttosto scettici a riguardo, lo è il fatto che questa possa essere seriamente di aiuto in quegli ambiti dove le azioni umane risultano essere pressoché limitate, invalidanti o addirittura impossibili da realizzare.

Sindrome di Alport: un'app in aiuto di chi ne soffre

Basti pensare ai numerosi progressi fatti in campo meccanico, nello sviluppo di sistemi e macchinari, oppure in quello medico, specialmente per quel che concerne la cura di malattie più o meno note.  Per carità, è pur vero che esistono ancora territori inesplorati e di cui non si conosce nulla, ma è proprio per questo che fare affidamento sullo sviluppo tecnologico, che acquisirà senza ombra di dubbio un'importanza sempre maggiore in futuro, è la strada giusta da seguire. Un esempio in tal senso ci può venir dato dalla Sindrome di Alport, una patologia rara della quale non si sa molto e sulla quale in tanti stanno lavorando. Fra loro c'è Antonino Piccione, giovane e aspirante imprenditore digitale attualmente al lavoro sulla programmazione di un'applicazione che possa essere di aiuto a chiunque ne sia affetto.

Il progetto di Piccione per i malati di "Sindrome di Alport"

Diagnosticata per la prima volta dal medico britannico Arthur Cecil Alport nel 1927, la Sindrome di Alport è una condizione genetica caratterizzata dalla progressiva perdita di funzione renale, uditiva e ottica, e può essere legata alla comparsa di sangue nelle urine. Si tratta di una patologia ereditaria causata da un difetto del collagene di tipo IV, un materiale strutturale necessario per la normale funzionalità di diverse parti del corpo (il che spiega perché colpisce aree apparentemente non correlate), il che consente la trasmissione immediata dalla madre al figlio.

Una condizione alla quale non è stato trovato un rimedio, una cura sperimentale o un vaccino. O perlomeno, è così per ora. Per quel che se ne sa, stando alle testimonianze, a livello sociale la Sindrome può portare ad un isolamento e ad una emarginazione del soggetto dagli affetti cari e dal mondo circostante, ed è in relazione a ciò che nasce il progetto di Piccione.

Un dramma personale

In passato, infatti, Antonino, detto Tony, ha dovuto far fronte ad un male misterioso, che aveva colpito tutta la sua famiglia tranne lui. Un male insidioso, particolare e incurabile: Sindrome di Alport, per l'appunto. Un caso rarissimo il suo, che per certi punti di vista può essere considerato un male, per altri una fortuna. In effetti, la sua esperienza personale e familiare hanno sviluppato in lui un senso di grande responsabilità che potrà essere appagato soltanto quando riuscirà concretamente a mettere al servizio del prossimo il suo "miracolo personale".

Nasce così l'idea di progettare un'app che possa offrire un contributo a coloro che soffrono di Alport e, più in generale, a chiunque ne abbia bisogno. Al giorno d'oggi la rete permette di poter creare tutti quei collegamenti necessari per non emarginare o lasciare indietro nessuno. Perciò, sulla scia dei nuovi imprenditori digitali, Tony sta cercando il modo più sostenibile per poter creare, più che un ulteriore social network o applicativo, qualcosa che permetterà di connettere gli utenti in maniera sintetica e basata sul proprio mood, per creare empatia o supporto virtualmente, senza l'obbligo di ricorrere ad automatismi e intelligenza artificiale, dando vita a community che siano anche in grado di sensibilizzare su una condizione profondamente attuale, ma, purtroppo, ancora poco approfondita.