Giornata Mondiale dell'Autismo: le ragioni dell'aumento delle diagnosi

Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. Tema sul quale molto si scrive e altrettanto si studia. In occasione di questa ricorrenza proviamo a fornire una spiegazione al fenomeno - numeri alla mano - delle diagnosi in vertiginoso aumento.

Scopriremo così che, forse, il fenomeno e la diagnosi stessa, in certi casi, può fare meno paura. E no: i bambini che nascono non stanno diventando improvvisamente tutti autistici. Ecco le ragioni dietro all'impennata.

Autismo: diagnosi in crescita

L’Onu, in questa giornata speciale, vuole puntare i riflettori su bisogni e i diritti di chi ha un disturbo dello spettro autistico. Una condizione che sempre più spesso, non deve necessariamente essere percepita come disabilità psichica: in molti casi (ovviamente non in tutti) è più simile a un diverso punto di vista, un’esperienza del mondo in qualche modo differente da quella che fa la maggioranza della popolazione umana.

Veniamo ai numeri: secondo i più recenti dati ufficiali, in Italia, a un bambino su 77, viene fatta una diagnosi di autismo. Impressionante la crescita di diagnosi negli Usa: nel 2000 si parlava di circa 1 bambino americano ogni 150 con una diagnosi di autismo. Nel 2016 la prevalenza era salita a 1 bambino su 54. Nel 2018 1 su 44. E per finire nel 2020, stando al nuovo rapporto dei Cdc, siamo arrivati a 1 su 36. Mentre la media mondiale si attesta intorno a 1 su 100.

Numeri che, comprensibilmente, scatenano il panico nei futuri genitori. Numeri che, se contestualizzati, possono invece essere percepiti in maniera meno allarmante.

Cause ambientali? Nì

Andiamo cauti con la spiegazione relativa ai fattori ambientali: età più avanzata dei genitori, esposizione a sostanze tossiche in gravidanza, inquinamento e via discorrendo. Tutti fattori di rischio, verissimo, come è altrettanto vero che negli anni Sessanta e Settanta, per esempio, le gravide fumavano senza alcun limite dato che non erano ancora noti i possibili gravi effetti del fumo sul feto.

Eppure le diagnosi, paradossalmente, fioriscono proprio ora. Momento storico in cui le donne, in gravidanza, sanno di doversi attenere a rigide regole a tutela del piccolo.

Infatti, le ricerche svolte, indicano che l'età più avanzata dei genitori può rendere conto di appena un 3% delle diagnosi di autismo. E anche gli altri fattori di rischio ambientale, per quanto quasi certamente responsabili in parte dell'aumento dei casi, difficilmente possono giustificare l'aumento di prevalenza delle diagnosi registrato negli Stati Uniti.

Allora perché le diagnosi sono in aumento?

Una questione di approccio alla diagnosi

Lo stesso concetto di spettro, oggi incorporato nella definizione ufficiale di autismo, rimarca l’enorme eterogeneità che si cela dietro una diagnosi. E si lega a doppio filo a un altro aspetto estremamente attuale del dibattito sull’autismo: la sua effettiva prevalenza.

Torniamo all'eclatante esempi degli Usa: come riporta lo stesso rapporto dei Cdc, la variabilità che si osserva nelle diagnosi tra stati e regioni degli stessi stati è probabilmente dovuta, in larga parte, alle differenze che esistono nei criteri e negli sforzi diagnostici, tra territori differenti. E probabilmente, anche a fattori sociali e politici, e a una definizione sempre più ampia dello spettro autistico.

La definizione di autismo è cambiata nel tempo, evolvendo insieme alle conoscenze su questa condizione che venivano accumulandosi. Non a caso, in parallelo all'aumento delle diagnosi di autismo si è assistito, in America ma non solo, ad una diminuzione di quelle di disabilità intellettive. A dimostrare che sempre più spesso vengono (correttamente) identificati come autistici bambini che in passato avrebbero probabilmente ricevuto una generica diagnosi di disturbo, o ritardo, mentale.

A fianco di questi cambiamenti nell'inquadramento teorico dello spettro autistico (definizione che, non a caso, nasce solo nel 1994), una serie di cambiamenti sociali e politici negli Stati Uniti hanno aumentato la predisposizione delle famiglie, e dei loro medici, ad accettare, se non ricercare attivamente, una diagnosi, perché porta con sé una serie di incentivi economici necessari per assicurare ai bambini autistici le cure e l'aiuto di cui hanno bisogno (dal 2001 tutti gli stati americani hanno reso obbligatoria l'inclusione dell'autismo nei piani di copertura della stragrande maggioranza delle assicurazioni sanitarie). Anche questo, insieme a una maggiore conoscenza di questa condizione nella popolazione, ha certamente fatto da moltiplicatore alle nuove diagnosi.

Ma soprattutto una definizione sempre più ampia dello spettro autistico, che oggi include forme molto più lievi di quelle del passato. Le diagnosi degli anni '40 erano limitate, ad esempio, a forme che oggi verrebbero definite di terzo livello, quello in cui i sintomi cognitivi e comportamentali sono più gravi e debilitanti.

Per capirci, a livello pratico: un autistico di livello 1 senza compromissione del linguaggio associata (quello che un tempo si sarebbe definito Asperger) è una persona con un quoziente intellettivo nella norma o anche superiore alla norma, che mostra una peculiare modalità di interazione con il mondo e con gli altri esseri umani.

Un autistico di livello 3 in molti casi è invece una persona che soffre di disturbi ossessivi, incapacità relazionali e atteggiamenti potenzialmente pericolosi, così come (in moltissimi casi) di una compromissione importante delle capacità cognitive. E esigenze così diverse sono difficili da tenere assieme, ovviamente.

Va da sè che il primo caso può avere una vita pressoché "normale" (anche se definire il concetto stesso di normalità diventa insidioso) mentre il secondo caso può effettivamente essere l'esempio di una sensibile disabilità

È per questo che una parte degli esperti, e della comunità degli autistici, inizia a pensare che sia tempo di dividere più nettamente le diagnosi di autismo ad alto e basso funzionamento. Per garantire una maggiore personalizzazione del sostegno che la società fornisce agli autistici e alle loro famiglie. Evitando ad esempio la definizione di disturbo, patologia o anche sindrome per le forme che non presentano una compromissione delle capacità cognitive, e rientrano quindi a pieno diritto, in senso positivo, nel concetto emergente di neurodiversità. E riservandolo magari solamente per quelle persone che, a causa di una grave compromissione delle proprie capacità cognitive, non sono, e non saranno mai, autosufficienti, e avranno sempre la necessità di un supporto, e di cure, specialistiche.

Proviamo a fare un esempio banale e semplicistico, che può servire a cogliere meglio il concetto. Quante persone dicono, senza mentire, di soffrire di ansia? Vi sono, però, persone che non riescono a uscire di casa, recarsi in ospedale, stare sole e mantenere un lavoro a causa dell'invalidante effetto che i sintomi ansiosi hanno su di loro. Mentre moltissime altre magari faticano semplicemente a prendere sonno o hanno sintomi ansiosi di lievi entità e circoscritti a determinate situazioni che, in linea generale, non invalidano l'esistenza.

Una diagnosi di autismo non è una condanna

E' in questo contesto che deve essere chiaro che una diagnosi di autismo, soprattutto se di lieve entità, non è una condanna e non deve, necessariamente, precludere il futuro dei bimbi.