Nel trattamento, anche normativo, della disabilità, il principale problema riguarda il fatto che questa continua a essere trattata come mera ‘incapacità’. Questo approccio sminuisce il valore alla persona e porta a credere che chi ha una disabilità abbia meno abilità degli altri a prescindere, e che l’unica risposta possibile alle loro esigenze sia attuare comportamenti compensativi per il ‘disagio’.
Riforma del sistema di supporto alle disabilità
Si ignora che la disabilità è un insieme complesso di fattori. In molti casi, soprattutto nel mondo del lavoro moderno, le barriere potrebbero essere abbattute con soluzioni ormai banali, come il lavoro da remoto (remote working), che trasforma la disabilità in semplice specificità organizzativa.
Si riscontrano importanti criticità nei sistemi valutativi.
C’è un grave equivoco sulla gestione delle patologie. Il fatto che una malattia sia gestibile farmacologicamente non significa che essa scompaia con la cura. Il farmaco riduce i sintomi acuti, ma comporta effetti collaterali spesso pesanti. Il farmaco si prende perché gli effetti positivi sono maggiori di quelli negativi, in alcuni casi la terapia è più un qualcosa per i rischi legali che per una reale utilità (es. epilettici farmacoresistenti).
Il sistema attuale di assegnazione delle percentuali di invalidità è inadeguato per le seguenti ragioni:
- – esiste un vero e proprio paradosso storico: in passato si riconoscevano invalidità per condizioni lievi; oggi, forse anche per compensare errori del passato, si negano percentuali adeguate a situazioni complesse;
- – vale l’esempio delle comorbidità: una persona con una cardiopatia congenita (es. intervento ai ventricoli, pacemaker), sommata a dislessia e problemi visivi gestibili con occhiale, oggi potrebbe vedersi riconoscere solo un 40-45%. Questa persona, pur non rischiando la morte imminente, ha limiti oggettivi (sforzi, temperature, stress) e un’aspettativa di vita statisticamente inferiore alla media. La percentuale riconosciuta però non aiuta ad andare in pensione prima e non consente di avere nessun tipo di agevolazione, neanche sconti per l’azienda;
- – attualmente, vari benefici scattano quasi esclusivamente sopra l’80% di invalidità. Chi sta sotto questa soglia, pur avendo una qualità della vita compromessa, rimane in un limbo senza tutele significative. Il punto a cui voglio fare riferimento riguarda la possibilità di avere contributi figurativi fino a un massimo di 5 anni per andare in pensione prima.
Esiste, poi, una profonda incoerenza tra patologia, disabilità riconosciuta e diritti pensionistici.
Se una patologia riduce statisticamente l’aspettativa di vita, non è giusto che il sistema costringa il lavoratore ad andare in pensione alla stessa età di una persona sana.
Si consideri l’esempio dell’epilessia: una persona con crisi epilettiche (anche sporadiche) non può guidare (con forti limitazioni nell’accesso al lavoro), perché deve assumere farmaci pesanti. Questa persona ha un’aspettativa di vita ridotta e non ha la possibilità di spostarsi in modo autonomo. Tuttavia, la percentuale di invalidità riconosciuta a casi con crisi epilettiche, soprattutto se non convulsive, è facilmente attorno al 50%. Questo significa che dovrà lavorare fino alla stessa età degli altri, non ha agevolazioni per accedere ai trasporti, molte università telematiche rendono gratuiti i percorsi di studi solo per disabilità pari o superiore al 66%. Questa persona non ha nessun supporto reale, nella ‘migliore’ delle ipotesi non dichiara più la sua epilessia, prende la patente, quando avverte di avere una crisi epilettica si ferma e quando recupera riprende a guidare, se ne senta il bisogno si rivolge a un neurologo privato. Magari non si godrà molto la pensione, perché patologie che possono arrivare con l’età come diabete, problemi cardiovascolari e altri si andranno a sommare ai problemi che già ha, ma almeno potrà cercare finché possibile di avere una vita normale, se questa può dirsi normalità.
È necessario introdurre forme di prepensionamento (es. 2, 5, 10 anni prima) proporzionate non solo alla ‘capacità lavorativa residua’, ma all’impatto della patologia sulla durata della vita.
La situazione lavorativa attuale è piena di paradossi:
- – il fallimento del Collocamento Mirato. Nella gran parte dei casi, l’iscrizione è pura burocrazia. Chi cerca lavoro trova supporto più facilmente nel privato, in fondi regionali, associazioni territoriali, eventi di offerte di lavoro per categorie protette piuttosto che nel canale pubblico;
- – le disabilità invisibili. Come evidenziato da recenti studi (es. BCG), molte persone non dichiarano la propria disabilità per paura di discriminazioni. Questo dovrebbe far capire che nel mondo del lavoro in generale, i contro del rendere nota la propria disabilità sono più dei pro, e dovrebbe portare a riflettere su cosa fare per gestire i manager o il rapporto di lavoro, potrebbe essere che l’azienda non deve necessariamente sapere se il lavoratore è disabile ma comunque si potrebbero almeno attivare cose come i contributi figurativi o altro per dare supporto alla persona con disabilità (es. scaricare dalle tasse l’acquisto di strumenti di supporto come sedie o scrivanie per lavorare da casa.)
Per uscire da questo stallo, Meritocrazia Italia propone azioni strutturali, tra le quali:
- – una formazione accademica obbligatoria: i presidenti di corsi di laurea e chi ricopre ruoli legati alla disabilità devono seguire corsi specifici sulla disabilità con test finale di verifica e lo stesso per ruoli manageriali;
- – il Disability Manager ovunque. Questa figura dovrebbe essere obbligatoria in tutte le aziende e nelle scuole (partendo dalle Università);
- – rappresentanza diretta: chi ricopre il ruolo di Disability Manager deve preferibilmente essere una persona con disabilità. Si potrebbe ipotizzare un sistema di quote (simile a quello per gli studenti stranieri in certi percorsi) per garantire che chi decide le politiche di inclusione conosca il problema, evitando che il ruolo venga assegnato a chi non ha reale competenza o sensibilità in materia;
- – più supporti e agevolazioni. Il supporto non deve essere legato solo agli effetti diretti della patologia ma anche a ciò che la legge richiede, se ci sono neuropatologie come l’epilessia, o altre che causano problemi visivi. Se il soggetto non può guidare perché la legge lo impedisce deve essere creata un’opzione compensativa;
- – modifica dell’età pensionamento;
- – disabilità non visibili: se non si può formare sempre bene chi è nelle aziende per gestire il rapporto con le disabilità invisibili, un compromesso lo si può ottenere avendo un sistema in cui la persona può avere comunque il riconoscimento di contributi figurativi senza che l’azienda sia informata. Si potrebbe anche aiutare a scaricare dalle tasse o a usare bonus e simili senza renderlo noto all’azienda.